Es hora de hablar de la mortinatalidad, pide una campaña en Nueva Jersey

La campaña de sensibilización consiste en informar al público y formar a los profesionales de la salud materna.

Lilo H. Stainton, NJ Spotlight News

En videos breves pero impactantes, un grupo de madres hablan del shock que supuso saber que su bebé había nacido muerto, la confusión sobre qué hacer a después, seguida de ira, depresión y sentimientos de inutilidad.

«Sientes que tu cuerpo te ha traicionado», recuerda Kim.

«Te arrancan todas tus esperanzas y sueños», expresó Marise, rompiendo a sollozar. «Pero no importa el resultado, no estás sola».

Los videos, protagonizados por mujeres de Nueva Jersey con experiencias de primera mano, son una herramienta clave de la campaña de concienciación sobre la mortinatalidad lanzada el año pasado para ayudar a educar a las familias, los profesionales de la salud materna y otras personas sobre este problema. El estado ha dado pasos importantes para mejorar otros aspectos de la salud materna e infantil, y los organizadores esperan que este esfuerzo reduzca el estigma que rodea a la mortinatalidad, ponga en contacto a las familias que han sufrido una pérdida de este tipo con apoyo y salve vidas jóvenes, cuando sea posible.

En Estados Unidos, el mortinato se define como la pérdida de un bebé durante el parto o el embarazo si la pérdida se produce después de las 20 semanas, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Antes de las 20 semanas de embarazo, esta pérdida se denomina aborto espontáneo. En todo el país se producen unos 21,000 mortinatos al año —aproximadamente 1 de cada 175 embarazos— aunque existen importantes disparidades raciales.

Cómo se compara Nueva Jersey

La tasa de mortinatos de Nueva Jersey es bastante alta, con 6.2 muertes por cada 1,000 nacidos vivos, frente a 5.9 en todo el país. Unos 636 bebés murieron más tarde en el embarazo o durante el parto en 2021, según los datos estatales más recientes. Se trata de la octava tasa de mortinatos más alta de todo el país, señalan los expertos, que añaden que las razones aún no están claras.

«Probablemente sea una gran sorpresa para mucha gente», afirma Ann Mruk, enfermera que supervisa la campaña de mortinatalidad financiada por el estado en el Central Jersey Family Health Consortium (Consorcio de Salud Familiar de Nueva Jersey Central), que dirige la labor de divulgación junto con colegas del norte y el sur, y con la 2 Degrees Foundation, una organización filantrópica creada por dos madres de Nueva Jersey que sufrieron muerte fetal. «Pero todos los embarazos corren el riesgo de nacer muertos. No creo que la gente sea consciente de ello», afirma Mruk.

Sin embargo, ese riesgo no se reparte por igual. Las cifras nacionales de los CDC muestran que los bebés negros tienen aproximadamente el doble de probabilidades de nacer muertos que los blancos, asiáticos o hispanos. Los nativos americanos y otros grupos nativos también presentan tasas elevadas de estas pérdidas. Los patrones difieren ligeramente en Nueva Jersey, donde las tasas de mortinatos son del 3.7 para los bebés asiáticos, del 5.1 para los bebés blancos, del 6.9 para los bebés hispanos y del 10.7 para los bebés negros, según los informes estatales.

La muerte fetal puede deberse a diversos factores. En un tercio de los casos no puede determinarse la causa, pero al menos 1 de cada 4 mortinatos puede prevenirse. Un traumatismo físico —un accidente de tráfico o un ataque violento— puede provocar un mortinato, al igual que problemas con la placenta o el cordón umbilical, o aumentos de la tensión arterial relacionados con el embarazo. Una enfermedad crónica de la madre, como la diabetes, también puede aumentar el riesgo de mortinato, señalan los expertos.

La campaña de concienciación sobre la mortinatalidad de Nueva Jersey insta a las mujeres a conocer su cuerpo y saber cómo se mueve y comporta normalmente su bebé, y a hablar si notan cambios. El trabajo también incluye la formación de profesionales de la salud materna sobre cómo escuchar mejor a las mujeres cuando expresan estas preocupaciones y apoyar a las familias si sufren una pérdida.

Empoderar a las mujeres

«Realmente intentamos empoderar a las mujeres. Conocen su propio cuerpo», mencionó Mruk. «Y si algo no les parece bien, deben acudir a su médico», añadió, «y no esperar al lunes o a las 9 de la mañana», instándolas a actuar con rapidez.

Mruk y sus colegas subrayaron que las mujeres embarazadas deben cuidarse, tratar las enfermedades crónicas y recibir atención médica si se sienten mal. Pero un mortinato no es culpa de la madre, afirmaron.

«Es importante no culpar a las madres», afirma Robyn D’Oria, enfermera y directora general del Consorcio de Salud Familiar de Nueva Jersey Central. «Nadie quiere hablar de esto. Es triste. Da miedo», dijo, «pero tenemos que hablar de ello».

El inicio de la campaña el año pasado incluyó los relatos en primera persona de mujeres de Nueva Jersey que habían sufrido un mortinato y observaciones de expertos en política y profesionales sanitarios. El equipo —que también incluye a la Southern New Jersey Perinatal Cooperative (Cooperativa Perinatal del Sur de Nueva Jersey) y a la Partnership for Maternal and Child Health of Northern New Jersey (Asociación para la Salud Materno Infantil del Norte de Nueva Jersey)— desarrolló un sitio web, que alberga las historias en video, que han sido vistas miles de veces, y ofrece enlaces a más información en cinco idiomas, incluidos el portugués y el tagalo.

Las tres organizaciones de salud materna que participan en la campaña también lideran Family Connects NJ, una nueva iniciativa estatal para mantener sanas a las madres primerizas y a sus bebés mandando una enfermera que realice una visita a domicilio en las dos semanas siguientes al parto. Programas similares en otros estados han mostrado resultados comprobados, como se detalló en el proyecto Change de NJ Spotlight News en febrero.

Cómo evitar

Para ayudar a comprender mejor cómo evitar un mortinato, los responsables de la campaña regional de concienciación también organizan actos presenciales. Según Karl Parker, director de comunicaciones de la Cooperativa Perinatal, en enero se celebró una reunión en Newark a la que asistieron más de 90 personas, y en febrero se celebró un ayuntamiento en Vineland al que acudieron más de 40 trabajadores sanitarios de la comunidad, trabajadores sociales, enfermeras de partos, doulas, expertos en bienestar infantil, familias y otros. Se está planeando un evento en Nueva Jersey Central.

Una mujer toca una prenda de ropa que tenía preparada para el bebé que perdió al nacer muerto. Crédito: Campaña de Concienciación y Prevención de la Mortinatalidad de Nueva Jersey

Debbie Haine Vijayvergiya, una de las fundadoras de The 2 Degrees Foundation, declaró en la inauguración de la campaña: «La primera vez que alguien oye hablar de la muerte fetal no debería ser cuando le ocurre a ella». La hija de Haine Vijayvergiya, Autumn Joy, nació muerta en julio de 2011, una experiencia que, según la mujer de Maplewood, la impulsó al activismo. También ayudó a crear el contenido del sitio web de la campaña de concienciación estatal.

Formación para trabajadores de la salud materna

La campaña —financiada con $100,000 dólares a través del Departamento de Salud del estado— tiene algo más que un enfoque informativo público. Los responsables regionales también entrenan a trabajadores de salud materna sobre cómo apoyar a las familias cuando su bebé nace muerto y cuál es la mejor manera de responder a preguntas dolorosas, como si se debe fotografiar al bebé fallecido y cómo marcar su muerte. Algunos sistemas hospitalarios, como Virtua Health en el sur de Nueva Jersey, también han puesto en marcha programas de apoyo para las familias en duelo.

Dalya Ewais, directora de comunicación del Departamento de Salud, declaró que el departamento se ha comprometido a mejorar la salud materno-infantil y a reducir la mortalidad infantil, especialmente la de los bebés negros. El año pasado, el departamento puso en marcha un nuevo centro de datos maternos, que incluye boletines de calificaciones sobre los hospitales donde dan a luz las mujeres.

«Forma parte del programa de prevención del Departamento, especialmente centrado en reducir las disparidades sanitarias debidas a desigualdades sociales, económicas, medioambientales y de comportamiento», manifestó Ewais. También se alinea con los objetivos de la iniciativa Nurture NJ lanzada por la primera dama Tammy Murphy para hacer del estado un lugar más seguro para dar a luz y criar a los hijos, expresó.

El trabajo se basa en los requisitos establecidos en una ley de 2013 promovida por las ex senadoras estatales Loretta Weinberg (demócrata de Bergen) y Dawn Marie Addiego (demócrata de Burlington), conocida como la Ley de Dignidad e Investigación sobre los Mortinatos de Autumn Joy. En ella se pedía a las autoridades estatales que exigieran a los hospitales y otros centros de maternidad la adopción de políticas de apoyo y seguimiento a las familias que pierden un bebé de este modo y que reforzaran la recopilación de datos sobre mortinatos. Haine Vijayvergiya fue una de las promotoras de la ley.

Esta traducción fue proporcionada por El Latino News, en asociación con el Centro de Medios Cooperativos de la Universidad Estatal de Montclair, y cuenta con el apoyo financiero del Consorcio de Información Cívica de NJ. La historia fue escrita originalmente en inglés por NJ Spotlight News y se vuelve a publicar en virtud de un acuerdo especial para compartir contenido a través del Servicio de noticias de traducción al español de NJ News Commons.

This translation was provided by El Latino News, in association with the Center for Cooperative Media at Montclair State University, and is financially supported by the NJ Civic Information Consortium. The story was originally written in English by NJ Spotlight News and is republished under a special content-sharing agreement through the NJ News Commons Spanish Translation News Service.