Diecisiete días caminando desde Chiloé a Santiago cumplió Camila Gómez, madre del niño Tomás Ross, quien busca reunir el dinero para adquirir un costoso medicamento para su hijo que padece distrofia muscular de Duchenne.
El tratamiento cuesta 3.500 millones de pesos y la mujer confirmó que gracias a su travesía alcanzó el 70% de la meta.
El niño, de 5 años de edad, fue diagnosticado con una rara enfermedad degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne y necesita el fármaco “Elevidys” para evitar quedar postrado antes de cumplir los 6 años.
Para poder reunir el dinero, Camila Gómez decidó caminar desde Chiloé a Santiago. Su objetivo es llegar a La Moneda, para entregarle una carta al Presidente Boric.
En conversación con Radio Cooperativa, relató que “ya llevamos el 70% de lo que necesitamos, y eso es alrededor de 2.400 millones de pesos. Y estimamos llegar a Santiago entre el 28 y 29 de mayo”.
Al ser consultada por las motivaciones que tuvo para emprender dicha travesía, la mujer indicó que optó por iniciar la caminata tras quedarse “sin alternativas” luego de no obtener una respuesta satisfactoria desde el Ministerio de Salud.
“Tuve una reunión hace dos meses con la ministra Aguilera, y quedó de hacer gestiones con el laboratorio, pero me dijeron que no existía mecanismo administrativo para costear un medicamento en el extranjero. Me dejaron sin alternativa”, sostuvo.
Camila Gómez aprovechó la instancia para visibilizar la realidad de aquellos niños y niñas que sufren de distrofia muscular de Duchenne, pues aseguró que “no es solo Tomás quien tiene ese problema. Hay muchos niños en Chile y están desamparados, en el país ni siquiera hay un catastro, pero calculamos que son alrededor de 800 niños y adolescentes, incluso algunos ya son adultos”.
“Tomás está en una etapa inicial de la enfermedad. Y el medicamento no es una cura, no repara los daños que ya puede haber en los músculos, sino que empieza a actuar desde como está el niño hacia adelante”, aclaró.
CÓMO AYUDAR A TOMÁS
Cuenta 1
Nombre: Camila Gómez (madre de Tomás)
RUT: 18.116.965-6
Cuenta Corriente
Número de cuenta: 003280566707
Banco de Chile
Email: camila.gomezval@gmail.com
Cuenta 2
Nombre: Camila Gómez (madre de Tomás)
RUT: 18.116.965-6
Banco Estado
Cuenta RUT
Número de cuenta: 18.116.965
Email: camila.gomezval@gmail.com
